中新网上海8月28日电(记者陈静)40余幅由中国罕有病病友创作的艺术作品28日起集中在上海云间美术馆展出,引来众多关注。

饱含情绪的画作吸引众多眼光, 上海市罕有病防治基金会 摄

在以“罕有”为主题的作品展呼吁社会领会罕有病、关注罕有病患者群体的现状、推进罕有病防治事情。展出的每一幅画作都表达了罕有病患者的心声。

谢丽娟出席开幕式并观展。 上海市罕有病防治基金会 摄

上海市罕有病防治基金会首创人、照料、原上海市人民 *** 副市长谢丽娟当日示意,这是上海首次以罕有病病友的画作为主体的画展。她说,随着近些年来对罕有病宣传的增添,社会对罕有病的关注度、认知度以及关爱度在逐步提高,罕有病病友及其家庭的自强不息与病魔抗争的精神正逐步走进民众视野。社会各界对病友们的同情、支持与关爱正不停萌发。

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睁开全文

李定国教授希望借助“罕有”为题作品展平台呼吁加速罕有病医疗保障立法 上海市罕有病防治基金会 摄

罕有病,又被称为“孤儿病”。相对常见病、大病而言,罕有病是指那些发病率很低、少少见的一类疾病。现在,全天下已经发现的罕有病有7000种左右。据估算,中国罕有病患者人数众多。由于中国人口基数大,罕有病患者仍然面临诊断难、看病难、用药贵的逆境,罕有病患者人文关切不足。上海市罕有病防治基金会理事长李定国教授示意,希望借助“罕有”为题作品展平台呼吁加速罕有病医疗保障立法,关注罕有病。他以为,做好罕有病防治事情对提高全民康健水平、建设康健中国具有重大意义。

谢丽娟示意:“进入展厅我们将被暖暖的爱意拥抱。出现在我们眼前的作品,都展示了病友的才气,感悟到病友自强不息的精神,并聆听到了病友盼望康健、尊重生命的呐喊!”

周密坚持学习绘画。 上海市罕有病防治基金会 摄

据悉,身患大疱性表皮松解症的周密为本次画展提供了10幅画作。由于疾病的折磨,18岁的周密全身上下没有一寸完整的皮肤。李定国教授告诉记者,现在这种疾病没有治愈的设施,患者终身处于伟大的痛苦之中。在与病魔抗争的同时,周密强忍剧痛,坚持绘画学习与创作十多年,用画笔表达着对生涯的热爱与盼望。不幸的是她于三天前往世。当日,周密的父亲代其来到开幕式现场。

谢丽娟说:“画展的主角,‘蝴蝶瑰宝’周密脱离我们了。在悲悼的同时,更感画展的主要意义。我们用画展向社会呼吁:关注支持罕有病防治事业,关爱辅助罕有病病友!”

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